Elämää kroonisen kivun kanssa

Moni on kysynyt minulta, miltä fibromyalgia (pehmytkudosreuma) tuntuu. Aiemmin olen vastannut, että kuin olisit tehnyt edellisenä päivänä överiraskaan kuntosalitreenin ja jättänyt sen jälkeen venyttelemättä. Paitsi, että mun kropassa tuntuu tuolta HYVÄNÄ päivänä. Tuo on se lyhyt versio. Olen jo pidemmän aikaa ajatellut, että mun pitäisi kirjoittaa asiasta pidemmältikin. Ja mikä parempi väylä siihen kuin oma blogi. Jos sairausjutut eivät nappaa, hyppää yli.

Fibromyalgia ei ole vasta äskettäin löydetty sairaus. Itse asiassa se ei edes ole sinänsä sairaus, vaan monimuotoinen oireyhtymä, josta on tehty havaintoja jo kaksi sataa vuotta sitten Englannissa. Tästä huolimatta monet lääkärit vähättelevät tautia edelleen ja vähän pilkallisestikin sanovat sen olevan keski-ikäisten naisten valitustauti. Siinä lääkärit ovat oikeassa, että kipu on korvien välissä. Mutta ei suinkaan sillä tavalla, mitä puhekielessä ymmärrämme. Fibrossa aivojen kipukeskus on herkistynyt tuntemaan kipua. Isojen lihasten kiinnityskohtia särkee jatkuvasti. Onnea on löytää lääkäri, joka tuntee taudin ja on halukas potilaan kanssa yhdessä löytämään keinot arjessa jaksamiseen ja kipujen kuriin saamiseen.

Mitä toivoisin sinun tietävän minusta ja kivuistani
1. Kipuni eivät aiheudu tulehduksesta, kuten monissa muissa reumasairauksissa. Tauti ei tuhoa niveliä, kuten esim. nivelreuma. Reumalääkkeet eivät fibromyalgikkoa auta. Fibrokivut ovat huonosti lääkittävissä, eikä niitä voi pysyvästi parantaa.

2. En ole VAIN väsynyt, olen hyvänkin yön jälkeen uupunut. Vaikka haluaisin sydämeni kyllyydestä harrastaa liikuntaa ja olla fyysisesti aktiivinen, en moninakaan päivinä pysty siihen. Harvassa ovat ne päivät, jolloin pystyn nauttimaan liikunnasta sen aikana tai sen jälkeen kivuitta. Parhaimpina aikoina olen käynyt raskaissa jumpissa viisi-kuusi kertaa viikossa. Mutta se oli lyhyt ajanjakso. Nyt kipuni ovat taas sillä tasolla, että kun pääsiäisenä haravoin kunakin päivänä pari tuntia, tarkoitti se illalla tunnin venyttelysessiota, että ylipäätään pääsin seuraavana aamuna sängystä ylös.

3. Elän sumussa, jota sairaskollegani nimittävät fibrosumuksi. Unohtelen ihan tavallisia sanoja, hoitaa tavallisia arkiasioita (ellen kirjoita niitä ylös) ja saatan jopa kesken lauseen unohtaa, mitä olin sanomassa. Minulle lupausten pitäminen on tärkeää, mutta aina en kerta kaikkiaan muista. Siksi turvaudun ainaisiin muistilappuihin ja kalenteriin.

4. Olet ehkä nähnyt minun liikkuvan varovaisesti tai kaatavan teemukini. Kyllä, olen kömpelö. On päiviä, jolloin minun täytyy keskittää kaikki huomiokykyni siihen, etten kompastu portaissa tai tiputa käsissäni olevaa ruokatarjotinta lattialle. Raajani eivät aina tottele, vaikka aivoni niille käskyjä lähettävätkin.

5. Säävaihtelut ovat minulle vaikeita. Tunnen sään tulevan muutoksen jo edellisenä päivänä kehossani kipuna. En siedä kuumuutta, vetoa tai kosteutta. Lämpötilajärjestelmäni on jotenkin epäkunnossa. Välillä hikoilen paljonkin, välillä palelen.

6. Jokapäiväinen kiire ja stressi pahentaa oireitani ja voi viedä toimintakykyni kokonaan. Työstä selviytyminen vaatii isompia ponnisteluita kuin terveillä.

7. Älä loukkaannu, jos kieltäydyn tarjoamistasi hoitomenetelmistä. Olen kokeillut paljon kaikenlaista, ja harva niistä auttaa. Sivelyhieronta tuntuu pahalta, eikä auta. Kunnon hieronta sattuu, mutta seuraavana päivänä olo on parempi. Parhaiksi olen kokenut shiatsun ja naprapatian. Sauna on minulle hirvitys, vaikka mieluusti siitä nauttisinkin. Saunaa seuraava yö on vaikea, koko kroppaa särkee ja fibromyalgikoilla on tälle oma terminsäkin "saunakrapula".

8. Älä ihmettele ruokavaliotani. On aikakausia, jolloin minun on syötävä hyvinkin rajoitetusti tai ainakin kokeiltava erilaisia tapoja syödä. Se kun auttaa pitämään kipuni kurissa, kun toimivaa lääkitystä ei ole.

9. Minusta on monesti sanottu, että olen reipas ja todella aikaansaapa. Tällaiset sanat ovat hunajaa korvilleni, koska aikaansaannokseni ovat suurten ponnistusten takana. Voi olla, että näet minut reippaana ja hymyilevänä. Kunpa voisinkin olla sellainen aina! En voi parantua, mutta joku päivä voi olla muita helpompi. Pahoina päivinä sanon läheisilleni "tänään on paha päivä". Joskus voi kulua jopa viikko, joskus kuukausia, jolloin oireet ovat miedompia. Itse asiassa toive näistä hetkistä auttaa minua jaksamaan.